Proyecto Genomes Unzipped
12 geneticistas (10 científicos establecidos en Gran Bretaña, un estadounidense y un abogado especializado en asuntos relacionados con la genética también de EEUU) revelarán en internet sus genomas personales para convencer a la sociedad de que ese tipo de información no es tan privada como para no ponerla a disposición de otros, con la esperanza de disipar los temores de que la publicación del ADN conlleve riesgos de discriminación o de pérdida de privacidad.
Con esta iniciativa tratan de explicar lo que significa el genoma humano para la medicina y la sociedad, según el diario The Times.
El proyecto, llamado “Genomes Unzipped” (algo así como genomas al desnudo o desclasificados) intenta desmitificar el código genético, mostrando qué puede o no revelar el ADN sobre la salud de cada persona.
Los participantes esperan animar a otra gente a compartir con ellos su ADN, con la esperanza de crear bancos públicos de ADN a los que tendrían acceso todos los científicos, lo cual aceleraría -esperan- las investigaciones en materia de salud y genética.
Daniel MacArthur, el geneticista al frente del proyecto, declara: “Confiamos en que el hecho de compartir nuestras experiencias y de publicar nuestros datos hará que la gente vea el genoma de forma más clara. Queremos demostrar que la información genética no tiene por qué dar miedo y que puede controlarse el riesgo que implica la publicación de ese tipo de datos”.
A día de hoy, los bancos de datos genéticos utilizados en la investigación científica están sujetos a acuerdos de confidencialidad limitando su utilidad para los científicos. Los geneticistas quieren que esos bancos sean de acceso público para recurrir a ellos durante sus investigaciones.
Los críticos de esta inicitiva comentan que con ella tratan de quitar importancia a los riesgos de hacer público un genoma. Y es que aunque de momento hay una moratoria para la utilización del ADN por parte de las compañías de seguros, eso podría cambiar, lo que permitiría discriminar en base al genoma de las personas.
Todos los científicos participantes consultaron a sus familiares antes de aceptar tomar parte en el proyecto ya que el ADN de una persona puede revelar información genética sobre los hermanos, los padres o los hijos.
Los resultados se colocarán en el portal de internet “genomeunzipped.org“.
Como anécdota, comentar que Luke Jostins, uno de los científicos participantes, descubrió por su genoma que tiene un alto riesgo de degeneración macular, enfermedad relacionada con la edad que puede conducir a la ceguera. Ninguno de sus familiares había tenido antes este tipo de trastorno, por lo que el descubrimiento le ayudará prevenir su aparición.
