Los datos genéticos individuales deben estar más protegidos
El secreto médico no está suficientemente protegido por la legislación vigente en Estados Unidos en el caso de la secuenciación del genoma, una situación que podría dificultar la investigación, indicó un informe de una comisión gubernamental de bioética.
Expertos independientes formulan recomendaciones a las autoridades públicas dentro de la Comisión Presidencial de Bioética de Estados Unidos. Y es que la secuenciación del genoma humano al ser más asequible tendrá más aplicaciones para la ciencia y la clínica, que podrían dar lugar a importantes avances en medicina.
Pero este desarrollo también plantea dilemas éticos, por lo que los autores del informe, emitieron recomendaciones para fortalecer las regulaciones que protegen la confidencialidad de la información genética individual.
Amy Gutmann, que encabeza la comisión, comenta que “el propósito de la Comisión es encontrar formas de conciliar el enorme potencial médico presentado por la secuenciación del genoma de los individuos con la apremiante cuestión del acceso a los datos y la confidencialidad de éstos, planteada por la rápida aparición de la secuenciación a bajo costo”.
Los principales avances médicos dependen de una gran cantidad de información genética a partir de decenas de miles o incluso millones de personas, la mayoría de los cuales no se beneficiarán directamente de la investigación, subrayó la experta.
Los que en nombre del progreso médico quieran compartir alguna información genética “deben tener garantías suficientes de que ésta se mantenga en secreto”, señaló el informe, citando el descubrimiento de una predisposición genética a ciertas enfermedades como el Alzheimer, la diabetes, la esquizofrenia o la enfermedad cardiovascular.
Y es que si la información no es confidencial podría ser utilizada, por ejemplo, para que las empresas determinen si contratan a un trabajador u otro según su genética, o un seguro de salud decida ofrecer un precio por una poliza u otro.
Por lo tanto, sin el establecimiento de disposiciones lo suficientemente sólidas es probable que haya menos personas dispuestas a que se haga una secuenciación de su genoma, dijo la comisión.
Los expertos comentaron las diferencias en los sistemas de protección: ya que si la secuenciación de un genoma se hace en un consultorio médico la información del paciente está protegida por el secreto profesional, pero si el mismo procedimiento se realiza en el marco de una investigación, no lo está, apuntaron.
Estas y otras diferencias generan confusión e incertidumbre entre la población en cuanto a la protección de información más personal.
